{"id":1307,"date":"2013-05-12T11:01:11","date_gmt":"2013-05-12T18:01:11","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1307"},"modified":"2023-12-20T04:19:13","modified_gmt":"2023-12-20T09:19:13","slug":"guest-post-getting-to-know-emily-and-her-life-without-regret","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/guest-post-getting-to-know-emily-and-her-life-without-regret\/","title":{"rendered":"Gastbeitrag: Kennenlernen von Emily und ihrem Leben ohne Reue"},"content":{"rendered":"<p><em>Im Rahmen des Mukoviszidose-Aufkl\u00e4rungsmonats Mai hat Jessie Stein Diamond, freiberufliche Autorin und Mitglied der <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/about-emilys-entourage\/meet-our-board\/\">Vorstand von Emily's Entourage<\/a>schreibt \u00fcber das Kennenlernen von Emily und die Lektionen, die sie \u00fcber den Wert der Zeit und ein Leben ohne Reue gelernt hat.\u00a0<\/em><\/p>\n<p>Zierlich, pr\u00e4zise und weiser als ihre 28 Jahre - Emily von Emily's Entourage hat mein Verst\u00e4ndnis f\u00fcr den Wert der Zeit f\u00fcr immer ver\u00e4ndert. Ich hatte das Gl\u00fcck, sie als Vorstandsmitglied von Emily's Entourage kennenzulernen, und m\u00f6chte ein paar Erkenntnisse aus unserer j\u00fcngsten Online-Korrespondenz mit ihr teilen:<\/p>\n<p>\"Ich finde gro\u00dfen Frieden und Trost in dem Wissen, dass ich alles tue, was ich kann, dass ich dem Leben und der Mukoviszidose meine beste Chance gebe. Das ist alles, was jeder von uns tun kann - die Karten nehmen, die uns gegeben werden, und unser Bestes geben. Auch wenn ich mit Mukoviszidose kein Gl\u00fcck hatte, so habe ich doch in vielen anderen Bereichen des Lebens mehr als genug Gl\u00fcck gehabt. Diese Anerkennung und Wertsch\u00e4tzung ist mir keine Millisekunde lang entgangen. Niemals.\"<\/p>\n<p>Die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose liegt bei Mitte der 30er Jahre. Trotzdem oder vielleicht gerade deshalb lebt Emily, 28, in vollen Z\u00fcgen. Sie liebt ihre Freunde und ihre Familie und wird von ihnen sehr geliebt. Ihren Hunger nach neuem Wissen und neuen Erfahrungen stillt sie, indem sie im Marketing im Gesundheitswesen arbeitet und vor kurzem einen Master-Abschluss in Bioethik gemacht hat. Irgendwie schafft sie es, all dies und noch viel mehr mit den drei bis vier Stunden zu vereinbaren, die sie t\u00e4glich f\u00fcr die Befreiung der Atemwege und die Atemtherapie bei Mukoviszidose aufwendet - und das nur, wenn sie gesund ist.<\/p>\n<p>Sie hat den Vorstand von Emily's Entourage (und unsere eigenen Freunde und Familien) dazu inspiriert, Geld zu sammeln, um die Forschung und die Entwicklung von Therapien f\u00fcr Mukoviszidose zu beschleunigen.<\/p>\n<p>Emily ist f\u00fcr uns sehr wertvoll.<\/p>\n<p>Zeit ist f\u00fcr sie kostbar.<\/p>\n<p>Wir sind uns sehr bewusst, dass andere Menschen mit Mukoviszidose wie sie ebenso geliebt werden. Deshalb wollen wir alles tun, was wir k\u00f6nnen, um eine Heilung zu beschleunigen.<\/p>\n<p>Ein Leben ohne Reue zu f\u00fchren, erfordert von uns allen Mut und Durchhalteverm\u00f6gen. Aber Emily hebt es auf eine ganz andere Ebene.<\/p>\n<p>Die Welt braucht Emilys Talente und Weisheit. Emily braucht Therapeutika, die helfen, Behandlungen im Endstadium wie Lungentransplantationen abzuwenden.<\/p>\n<div>Sie und ich sind diejenigen, die diese Therapien in die Tat umsetzen k\u00f6nnen. Deshalb bin ich Emily's Entourage beigetreten. Und deshalb ermutige ich Sie, falls Sie es noch nicht getan haben, ebenfalls beizutreten - um ein Leben zu ehren, in dem die Zeit das Wesentliche ist und in dem es keinen Platz f\u00fcr Reue gibt.<\/div>\n<p>- Jessie Stein Diamond<\/p>\n<p><em>Helfen Sie uns den ganzen Mai \u00fcber, das Bewusstsein f\u00fcr Mukoviszidose zu sch\u00e4rfen, indem Sie die EE-Updates auf\u00a0<a title=\"facebook\" href=\"https:\/\/www.facebook.com\/EmilysEntourage\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Facebook<\/a>, <a title=\"twitter EE\" href=\"https:\/\/twitter.com\/EmsEntourage4CF\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Twitter<\/a>\u00a0und\u00a0<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/p\/CxVq1HhsXuM\/?next=%2Fhaleyphughes20%2F&amp;hl=bg\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Instagram<\/a>!<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>As part of CF Awareness Month in May, Jessie Stein Diamond, a freelance writer and member of the Emily&#8217;s Entourage Board of Directors, writes about getting to know Emily and lessons she has learned about the value of time and living with no regrets.\u00a0 Petite, precise and wise beyond her 28 years \u2013 Emily of&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/guest-post-getting-to-know-emily-and-her-life-without-regret\/\" class=\"excerpt-read-more\">Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-1307","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1307"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20410,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307\/revisions\/20410"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1307"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1307"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1307"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}