{"id":13065,"date":"2019-05-31T12:01:35","date_gmt":"2019-05-31T16:01:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13065"},"modified":"2023-12-20T05:17:16","modified_gmt":"2023-12-20T10:17:16","slug":"address-the-unseen-scars-mental-health-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/address-the-unseen-scars-mental-health-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Die unsichtbaren Narben ansprechen: Psychische Gesundheit und Mukoviszidose"},"content":{"rendered":"

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE)-Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Zu Ehren des Monats Mai, dem Monat der Mukoviszidose, m\u00f6chten wir in unserer Serie #CFStrong Menschen vorstellen, die direkt von dieser Krankheit betroffen sind. Der letzte Gast in diesem Monat ist Gunnar Esiason, Leiter der Patientenberatung bei der Boomer Esiason Stiftung<\/a>Er ist ein einflussreicher Mukoviszidose-Bef\u00fcrworter, Redner, Podcaster und Autor, der seine Energie der Verbreitung des Bewusstseins f\u00fcr Mukoviszidose widmet. Wir f\u00fchlen uns unglaublich geehrt, dass wir heute seine Stimme h\u00f6ren d\u00fcrfen, denn er spricht \u00fcber die Auswirkungen, die eine t\u00f6dliche genetische Krankheit wie Mukoviszidose auf die psychische Gesundheit eines Menschen haben kann. Um mehr \u00fcber Gunnar und seine Arbeit zu erfahren, besuchen Sie bitte seine Website hier<\/a>. <\/span><\/i><\/p>\n

Niemand sagt Ihnen, wie Sie mit dem Verlust umgehen sollen.<\/span><\/p>\n

Mein ganzes Leben lang hatte ich das Gef\u00fchl, dass mich jemand st\u00e4ndig daran erinnert hat, meine Behandlungen zu machen, mich richtig zu ern\u00e4hren und auf mich aufzupassen. In der Tat hatte ich mehr als eine Reihe von <\/span>Freiwillige<\/span><\/i> bringen mir das bei. Zumindest war das in meiner Kindheit so. Meine Eltern, Freunde, Familie und Pflegeteams haben bei der Entwicklung einer sich entwickelnden Pflegeroutine, die f\u00fcr mich funktioniert, eine gro\u00dfe Rolle gespielt. Worauf mich jedoch niemand vorbereitet hat, war der Verlust eines besten Freundes durch dieselbe Krankheit, mit der ich lebe.<\/span><\/p>\n

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Als Lea im vergangenen Dezember starb, geriet mein Leben scheinbar ins Trudeln. Ich stellte viele Dinge in meinem Leben in Frage, wurde von Tag zu Tag gereizter und starrte jede Nacht an die Decke, wenn ich versuchte, einzuschlafen. Ich bem\u00fchte mich so sehr, mir einzureden, dass alles nur ein schrecklicher Albtraum war.<\/span><\/p>\n

Aber das war es nicht. Es war das wahre Leben.<\/span><\/p>\n

Vor Dezember 2018 war mir das Endergebnis von Mukoviszidose (CF) noch nie so nahe gegangen. Pl\u00f6tzlich wurde ich mit der Realit\u00e4t konfrontiert, die so viele Tausende von Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien ertragen mussten.<\/span><\/p>\n

Die Geschichte der Mukoviszidose scheint sich jeden Tag zu \u00e4ndern. Die meisten von uns hoffen, dass es innerhalb des n\u00e4chsten Jahres ein Medikament gibt, das die Ursache der Mukoviszidose behandelt, aber f\u00fcr Lea hat sich die Situation nicht schnell genug ge\u00e4ndert.<\/span><\/p>\n

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Die Fortschritte, die wir gemacht haben, sind enorm, aber unser aller Leben h\u00e4ngt in einem empfindlichen Gleichgewicht, w\u00e4hrend wir warten und warten und warten, bis die Wissenschaft uns einholt.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Offen gesagt, das ist die harte Realit\u00e4t, wenn man mit etwas wie Mukoviszidose lebt. Die Fortschritte, die wir gemacht haben, sind enorm, aber unser aller Leben h\u00e4ngt in einem empfindlichen Gleichgewicht, w\u00e4hrend wir warten und warten und warten, bis die Wissenschaft uns einholt. Die Dinge k\u00f6nnen sich f\u00fcr uns innerhalb weniger Wochen \u00e4ndern.<\/span><\/p>\n

In ihren letzten Tagen sagte Lea zu mir, dass sie nicht glauben konnte, dass sie es so weit gebracht hatte... so weit in eine Welt, in der Mukoviszidose f\u00fcr diejenigen von uns in 90% eine ganz andere Bedeutung haben wird, die hoffentlich von den neuen bahnbrechenden Medikamenten profitieren werden, die derzeit auf die Zulassung durch die FDA warten. Es f\u00e4llt mir immer noch schwer, die Realit\u00e4t des Verlustes von Lea zu begreifen, und in vielerlei Hinsicht musste ich lernen, wie ich damit umgehen kann.<\/span><\/p>\n

In den vergangenen Monaten musste ich ihren Tod akzeptieren und \u00fcber unsere Freundschaft nachdenken. Ich bin immer noch manchmal reizbar, kann manchmal nur schwer einschlafen und stelle mir immer noch die Frage: \"<\/span>warum sie?,<\/span><\/i>\"Aber ich habe ihr Andenken als Motivation genutzt, um einige der dringendsten Hindernisse, mit denen unsere Gemeinschaft konfrontiert ist, zu \u00fcberwinden.<\/span><\/p>\n

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Zu den unausgesprochenen Symptomen eines Lebens mit Mukoviszidose geh\u00f6ren wiederkehrende Verlustphasen, anhaltende und unerbittliche medizinische Traumata und der allgegenw\u00e4rtige Stress, mit einer unheilbaren Krankheit fertig zu werden. Viele von uns, die im Erwachsenenalter mit Mukoviszidose leben, haben Menschen in ihrem Leben verloren, und niemand hat uns jemals darauf vorbereitet. W\u00e4hrend mir verschiedene Techniken zur Sterilisation meiner Inhalationsbecher beigebracht wurden, hat mir niemand beigebracht, wie ich mit einigen der unsichtbaren Narben umgehen soll.<\/span><\/p>\n

Ich denke, wir m\u00fcssen anfangen, psychische Probleme als greifbare Symptome von Mukoviszidose zu sehen, und ich wei\u00df, dass sich das auszahlen wird, sobald wir das tun. Mukoviszidose ist so einzigartig - sie ist lebenslang, sie erfordert st\u00e4ndige Aufmerksamkeit, und viele von uns k\u00f6nnen ganz normal leben -, dass ich glaube, dass wir einen einzigartigen Weg brauchen, um diese Symptome zu behandeln.<\/span><\/p>\n

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Ich denke, dass Menschen, die mit Mukoviszidose leben, sich bef\u00e4higt f\u00fchlen m\u00fcssen, ihre Gef\u00fchle auch direkt anzusprechen.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Leas Tod hat mich viel \u00fcber mich selbst gelehrt, aber nichts so sehr wie meinen brennenden Wunsch, zu leben und der beste Mensch zu sein, der ich sein kann. In der Zeit nach ihrem Tod habe ich gelernt, dass ich mich mit meinen eigenen Gef\u00fchlen zu Mukoviszidose auseinandersetzen muss. Das war nicht einfach, und ich arbeite immer noch daran! Ich denke, dass sich Menschen, die mit Mukoviszidose leben, in gr\u00f6\u00dferem Ma\u00dfe dazu bef\u00e4higt f\u00fchlen m\u00fcssen, ihre Gef\u00fchle auch anzusprechen. Das gilt insbesondere f\u00fcr Erwachsene, die mit Mukoviszidose leben. Unsere Belastungen und \u00c4ngste wurden viel zu lange \u00fcbersehen. Es ist an der Zeit, dass wir lernen, wie wir effektiv mit Mukoviszidose umgehen k\u00f6nnen, und eine Welt anstreben, in der wir uns wohl f\u00fchlen, wenn wir diese Gef\u00fchle ansprechen!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE)-Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Zu Ehren des Monats Mai, dem Monat der Mukoviszidose, m\u00f6chten wir in unserer Serie #CFStrong Menschen vorstellen, die direkt von dieser Krankheit betroffen sind. Der letzte Gast in diesem Monat ist... <\/p>\n

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