{"id":13032,"date":"2019-05-24T14:18:59","date_gmt":"2019-05-24T18:18:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13032"},"modified":"2019-05-24T14:18:59","modified_gmt":"2019-05-24T18:18:59","slug":"appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf\/","title":{"rendered":"Sch\u00e4tzen Sie jedes einzelne L\u00e4cheln: Das Leben mit CF meistern"},"content":{"rendered":"

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE)-Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Zu Ehren des Monats Mai, dem Monat der Mukoviszidose, m\u00f6chten wir in unserer Serie #CFStrong Menschen vorstellen, die direkt von dieser Krankheit betroffen sind. Unser heutiger Gast ist Loreto Feliu, eine in Madrid lebende Frau mit einer kleinen Tochter, die an einer Nonsense-Mutation der Mukoviszidose leidet. Lesen Sie weiter, wenn sie die herzzerrei\u00dfende Realit\u00e4t der Diagnose ihres Kindes und die Aussichten, die sie optimistisch stimmen, beschreibt.<\/em><\/p>\n

Mein Name ist Loreto. Ich bin 29 Jahre alt, lebe in Madrid, Spanien, und habe eine 10 Monate alte CF-K\u00e4mpferin. Bei meinem Baby wurde die Diagnose gestellt, als es 3 Monate alt war, und es war definitiv sehr schwer f\u00fcr meinen Mann und mich, weil wir dachten, dass das Screening nichts gefunden hatte. Es stellte sich heraus, dass es nur verlegt worden war, und deshalb dauerte es 3 Monate, bis sie uns anriefen. Wir erfuhren es am Tag nach der Taufe.<\/p>\n

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Man lernt, f\u00fcr den Moment zu leben, aber immer sehr intensiv mit den Behandlungen, der Physiotherapie usw. zu sein.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Damals wussten wir noch nichts \u00fcber diese Krankheit, und Worte wie \"genetisch\", \"chronisch\" und \"degenerativ\" waren f\u00fcr uns verheerend. Aber die Zeit vergeht, und ich glaube, man lernt, mit der Krankheit zu leben. Man versucht, weniger an die Zukunft zu denken, was sehr schwer ist, und man sch\u00e4tzt jedes einzelne L\u00e4cheln, jeden Kuss und jedes Weinen seines Babys. Man lernt, f\u00fcr den Moment zu leben, aber immer sehr intensiv mit den Behandlungen, der Physiotherapie usw. zu sein.<\/p>\n

Wir haben gro\u00dfes Gl\u00fcck, denn unsere Tochter hat ein tolles \u00c4rzteteam. Hier in Spanien haben wir kostenlosen Zugang zu Behandlungen, was wir \"universelle Gesundheitsversorgung\" nennen, die von unseren Steuern bezahlt wird. Und es gibt verschiedene Krankenh\u00e4user, die spezielle Abteilungen f\u00fcr Mukoviszidose haben. Unsere Abteilung befindet sich im Krankenhaus Ramon y Cajal in Madrid. Die Abteilung umfasst viele Fachbereiche: Pneumologie, Gastroenterologie, Ern\u00e4hrung und Physiotherapie. Bis heute sind sie wie eine zweite Familie f\u00fcr uns. Sie stehen uns sehr nahe und halten uns auf dem Laufenden, so gut sie k\u00f6nnen.<\/p>\n

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Zu Beginn des Lebens meines Babys waren wir v\u00f6llig verloren, weil wir nichts \u00fcber die Krankheit wussten und eine Menge Informationen zu verarbeiten hatten. Wir begannen, nach Antworten zu suchen, und suchten auch online nach Menschen mit Nonsense-Mutationen, um zu sehen, wie ihr Leben aussieht. Aber wir haben niemanden gefunden. Wir setzten unsere Suche fort, und eines Tages fanden wir Hoffnung. Ich sah ein Interview mit Emily von Emily's Entourage, in dem sie mit Dr. Marty Solomon \u00fcber die RARE-Studie sprach, in der Zellen von Menschen gesammelt werden, die zwei Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose haben.<\/p>\n

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Wir k\u00e4mpfen gemeinsam, und wir werden ihr zur Seite stehen, um zu helfen, sie zu unterst\u00fctzen und endlich ein Heilmittel oder eine Behandlung zu finden. <\/strong>f\u00fcr Mukoviszidose und speziell f\u00fcr Nonsense-Mutationen.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Mein Mann hat sich sofort mit Emily in Verbindung gesetzt. Von Anfang an war sie eine Referenz f\u00fcr uns, und wir haben wirklich das Gef\u00fchl, dass sie unserer Familie sehr nahe steht, wie eine Cousine, die wir in den USA haben, obwohl wir sie noch nicht pers\u00f6nlich getroffen haben. Wir k\u00e4mpfen gemeinsam, und wir werden ihr zur Seite stehen, um zu helfen, sie zu unterst\u00fctzen und endlich eine Heilung oder Behandlung f\u00fcr Mukoviszidose und insbesondere f\u00fcr Nonsense-Mutationen zu finden.<\/p>\n

Eine unserer gr\u00f6\u00dften Anstrengungen besteht darin, dass wir versuchen, unseren Alltag zu normalisieren. Manchmal kann das wirklich schwierig sein. Bei einem Baby wei\u00df man nie, wie die Behandlung verlaufen wird, vor allem nicht bei den Verneblern, weil sie damit sehr unruhig wird. Wir m\u00fcssen alles tun, um sie zu unterhalten, damit sie nicht weint, und das bricht uns das Herz.<\/p>\n

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Heute machen wir die Behandlungen zweimal am Tag und verbringen etwa eine Stunde mit den Verneblern und der Physiotherapie. Es ist jetzt ein Teil unserer Routine, aber ich muss zugeben, dass es am Anfang sehr schwer war, und heute ist es oft noch so. Man sieht so viele Medikamente, und jede Behandlung ist wie ein seltsames, riesiges Monster. Aber du musst dieses Monster zu einem Teil deines Lebens werden lassen und damit leben. Und Sie m\u00fcssen sich dar\u00fcber im Klaren sein, dass Ihre Tochter kein \"normales\" Leben haben wird, aber sie kann auf jeden Fall ein gl\u00fccklicher Mensch sein und ein ganz normales Leben f\u00fchren, abgesehen von den Behandlungen nat\u00fcrlich.<\/p>\n

F\u00fcr uns bedeutete das auch eine Ver\u00e4nderung in Bezug auf die Arbeit. Ich habe beschlossen, zu k\u00fcndigen, und werde versuchen, wieder zu arbeiten, wenn sie mit 3 Jahren eingeschult wird. Mein Mann hat seine gesamte Firma umstrukturiert, damit er abends von zu Hause aus arbeiten und bei uns sein kann. All diese Ver\u00e4nderungen haben uns geholfen, besser mit Mukoviszidose umzugehen. Aber nat\u00fcrlich ist es ein fortlaufender Prozess, und es liegen noch gro\u00dfe Hindernisse vor uns. Wir hoffen, dass dank der von EE finanzierten Forschung die L\u00f6sung oder zumindest die richtige Behandlung bald gefunden wird.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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