{"id":12874,"date":"2019-05-10T17:21:21","date_gmt":"2019-05-10T21:21:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12874"},"modified":"2019-05-10T17:37:58","modified_gmt":"2019-05-10T21:37:58","slug":"finding-hope-in-loss-becoming-a-cf-mother","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/finding-hope-in-loss-becoming-a-cf-mother\/","title":{"rendered":"Hoffnung finden im Verlust: CF-Mutter werden"},"content":{"rendered":"

Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE)-Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Zu Ehren des Monats Mai, dem Monat der Mukoviszidose, m\u00f6chten wir in unserer Serie #CFStrong Menschen vorstellen, die direkt von dieser Krankheit betroffen sind. Unser heutiger Gast ist Mary Pozsgai, eine Mutter, die einen Sohn mit einer gew\u00f6hnlichen und einer Nonsense-Mutation der Mukoviszidose hat. Mary erinnert sich an ihre ersten Erfahrungen mit Mukoviszidose und wie diese ihr heutiges Leben mit ihrem Sohn gepr\u00e4gt haben. <\/span><\/i><\/p>\n

Meine Erfahrung mit Mukoviszidose (CF) begann in den fr\u00fchen 1980er Jahren, als ich meine beste Freundin Annie an diese schreckliche Krankheit verlor. Annie hatte mir immer gesagt, dass sie erwachsen werden w\u00fcrde (was damals bei Menschen mit Mukoviszidose nicht oft der Fall war). Ich war am 7. Juli 1983 an ihrer Seite, genau einen Tag nach ihrem 18. Geburtstag, als Annie ihren letzten Atemzug tat. Es ist unn\u00f6tig zu sagen, dass mein Herz gebrochen war. Ich war w\u00fctend, frustriert und stellte alles in Frage. Warum musste Annie so viel leiden und warum war ihr Leben so kurz? Warum wurde mir eine so wunderbare Freundschaft geschenkt, nur damit sie mir genommen wird? Die Antwort auf diese letzte Frage wurde 10 Jahre sp\u00e4ter kristallklar. Im Oktober 1994 brachte ich mein erstes Kind zur Welt, einen wundersch\u00f6nen kleinen Jungen, den wir Matthew nannten. Er kam mit einem Gewicht von 8lb 6oz zur Welt und seine ersten Lebenswochen waren perfekt. Ich starrte stundenlang auf dieses kostbare kleine Gesicht oder kuschelte mich voller Verwunderung an ihn.<\/span><\/p>\n

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Nach etwa einem Monat begann ich mir Sorgen zu machen, denn Matthew schien nicht so schnell zu wachsen, wie er sollte. Er war aber ein so fr\u00f6hlicher Junge, der immer l\u00e4chelte, dass wir dem Arzt glaubten, als er sagte, Matthew sei nur ein kleines Kind und alles sei in Ordnung. Im Februar 1995 begann Matthew trotz all unserer Bem\u00fchungen an Gewicht zu verlieren. Er begann auch, seine Haare zu verlieren, und seine Haut begann zu schrumpfen. Wir brachten ihn zu einem neuen Arzt, um eine zweite Meinung einzuholen, und dieser Mann erwies sich als Matthews Lebensretter. Er begann sofort damit, Tests durchzuf\u00fchren, um das Problem festzustellen, das dazu f\u00fchrte, dass unser wunderbarer Junge nicht richtig gedieh. Schon nach wenigen Tagen hatten wir die Antwort. Im Alter von vier Monaten und mit einem Gewicht von 9 lb 1 oz (fast wieder sein Geburtsgewicht) wurde bei unserem kostbaren Sohn Mukoviszidose diagnostiziert.<\/span><\/p>\n

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In diesem Moment wurde mir klar, dass Annie nicht nur meine Freundin, sondern auch meine Mentorin in Bezug auf diese Krankheit war und dass sie jetzt Matthews Schutzengel ist.<\/p>\n<\/blockquote>\n

In diesem Moment wurde mir klar, dass Annie nicht nur meine Freundin war, sondern auch meine Mentorin in Bezug auf diese Krankheit, und dass sie jetzt Matthews Schutzengel ist. Obwohl ich damals unsere tiefere, genetische Verbindung nicht kannte, war es meine Reise mit Annie, die mich darauf vorbereitet hat, Matts Mutter zu sein. Ich war zwar am Boden zerst\u00f6rt \u00fcber diese Diagnose, aber auch erleichtert, eine Antwort zu haben, damit wir unserem Sohn helfen konnten. Dank Annie war ich mir \u00fcber den Kampf, der vor uns lag, im Klaren, und genau das wollte ich tun. Matthew w\u00fcrde <\/span>niemals<\/span><\/i> auf seinem Weg nicht allein sein! Es bricht mir das Herz f\u00fcr Familien, die von dieser Krankheit \u00fcberrumpelt werden, ohne zu wissen, was f\u00fcr ein schreckliches Monster sie ist.<\/span><\/p>\n

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Sobald wir in einem Mukoviszidose-Pflegezentrum untergebracht waren, begannen sich die Dinge zu beruhigen. Doch im Alter von 15 Jahren \u00e4nderte sich Matthews Welt, als ihn die Krankheit mit voller Wucht traf. Wir entdeckten, dass Matthew eine Infektion mit nicht-tuberkul\u00f6sen Mykobakterien (NTM) in seiner Lunge entwickelt hatte. Dabei handelt es sich um ein besonders gef\u00e4hrliches und schwieriges Bakterium, das zu seiner ersten Reise mit Langzeit-Antibiotika f\u00fchrte. In dieser ersten Runde erhielt er 14 Monate lang rund um die Uhr Infusionen. Ich war nicht mehr nur Matts Mutter, sondern auch seine Krankenschwester, seine Infusionstherapeutin und seine Case Managerin in einer Person. Seit jenem Sommer war Matt mehr als 33 Mal im Krankenhaus, hat zwei Runden Langzeitinfusionen hinter sich und hat seine Behandlungsdauer auf etwa zwei Stunden pro Tag erh\u00f6ht. Dank der Fortschritte in der Medizin wurde in dieser Zeit auch entdeckt, dass Matthew ein F508del-Gen in sich trug, die h\u00e4ufigste CF-Mutation, aber seine andere Nonsense-Mutation war so selten, dass Matt nur einer von neun Menschen in der gesamten weltweiten Datenbank mit dieser Mutation war.<\/span><\/p>\n

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Ich wurde schon fr\u00fch sehr aktiv und tat, was immer ich konnte, um Spenden zu sammeln und das Bewusstsein f\u00fcr Mukoviszidose zu sch\u00e4rfen. Ich glaube, dass dies der Schl\u00fcssel zu Matthews Zukunft ist, und ich wollte mich nicht zur\u00fccklehnen und nichts tun, w\u00e4hrend Mukoviszidose ihren Krieg gegen Matthew oder jedes andere Kind mit dieser schrecklichen Krankheit f\u00fchrt. Ich wei\u00df, wie wenig Annie in diesem Kampf zur Verf\u00fcgung stand, verglichen mit dem, was wir heute haben, und ich habe aus erster Hand gesehen, wohin uns die Forschung gebracht hat. Ich habe die Entdeckung des Mukoviszidose-Gens miterlebt, die Entwicklung neuer und erstaunlicher Medikamente zur Linderung der Symptome dieser Krankheit, ein besseres Verst\u00e4ndnis der Infektionskontrolle und jetzt auch Modifikatoren... Medikamente, die tats\u00e4chlich korrigieren, was auf zellul\u00e4rer Ebene bei einigen Genmutationen vor sich geht. Jedes Mal, wenn ich h\u00f6re, dass ein anderer Mukoviszidose-Krieger mit diesen Medikamenten behandelt werden kann, bricht mir das Herz, aber gleichzeitig bricht es mir auch, weil mein eigener Sohn trotz all meines Engagements aufgrund dieser einen seltenen Mutation nicht f\u00fcr diese wunderbaren, lebensver\u00e4ndernden Medikamente in Frage kommt.<\/span><\/p>\n

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Die Entdeckung von Emilys Entourage hat mich mit neuer Hoffnung erf\u00fcllt. Wir wissen jetzt, dass wir in diesem Kampf wirklich nicht allein sind.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Ich wei\u00df, dass die Forscher immer noch an Medikamenten arbeiten, die gegen jede Mutation wirken, aber ich wei\u00df auch, dass die Zeit gegen uns arbeitet. Matthew hat in den letzten sieben Jahren 40% seiner Lungenfunktion verloren und er k\u00e4mpft jeden Tag darum, sich zu behaupten. Der Gedanke an ein weiteres Jahr ohne diese Medikamente f\u00fcr Matt macht mir Angst. Die Entdeckung von Emilys Entourage hat mir neue Hoffnung gegeben. Wir wissen jetzt, dass wir in diesem Kampf wirklich nicht allein sind.<\/span><\/p>\n

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Halten Sie Ausschau nach den Silberstreifen. Wir haben einen z\u00e4hen Krieger gro\u00dfgezogen, der sich allem, was Mukoviszidose ihm angetan hat, mit mehr Mut gestellt hat, als ich mir je h\u00e4tte vorstellen k\u00f6nnen. Meine beiden anderen Kinder haben ebenso viel Mut bewiesen. Auch sie sind im Krankenhaus an der Seite ihres Bruders aufgewachsen. So sehr ich diese Krankheit auch hasse (und ich hasse sie wirklich!), hat sie doch dazu beigetragen, uns alle zu dem zu machen, was wir heute sind. Ich k\u00f6nnte nicht stolzer auf meine drei Kinder sein, die durch die Reise unserer Familie mit Mukoviszidose zu so wunderbaren jungen Erwachsenen geformt wurden, und ich k\u00f6nnte sie nicht mehr lieben. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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