![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/HDP-Web-image.jpg\")
<\/p>\nAm 27. M\u00e4rz reist Emily's Entourage (EE) nach Washington, D.C., um an der Health Datapalooza 2019 teilzunehmen. Emily, die Mitbegr\u00fcnderin von EE, wird an der Er\u00f6ffnungssitzung auf der Hauptb\u00fchne teilnehmen, wo sie die Entstehungsgeschichte von EE erz\u00e4hlen und Ratschl\u00e4ge f\u00fcr andere Patienten und Pflegekr\u00e4fte geben wird. Diese Veranstaltung soll die Patienten und Pflegekr\u00e4fte hervorheben, die die Gesundheitsversorgung erfolgreich umgestaltet haben.<\/p>\n
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Seit 2010, Datenpalooza Gesundheit<\/a> hat sich zum wichtigsten Treffpunkt f\u00fcr Menschen und Organisationen entwickelt, die Wissen aus Gesundheitsdaten gewinnen und Innovationen schaffen, die die Gesundheitspolitik und -praxis beschleunigen. Zwei Tage lang werden politische Entscheidungstr\u00e4ger auf Bundesebene mit Leitern von Gesundheitssystemen, Start-ups aus dem Silicon Valley und Patienten zusammenkommen. Da die Herausforderungen im Gesundheitswesen immer gr\u00f6\u00dfer werden, wird diese vielf\u00e4ltige Gruppe von Vordenkern und Heimwerkern mit einer einzigen Mission zusammenarbeiten: die Gesundheitsversorgung mit Hilfe von Daten zu verbessern und zu retten.<\/p>\n W\u00e4hrend des Er\u00f6ffnungspanels auf der Hauptb\u00fchne mit dem Titel \"Taking Charge of Your Own Health\" (Die eigene Gesundheit in die Hand nehmen) wird Emily dar\u00fcber sprechen, wie Patienten und Familien die Verantwortung \u00fcbernehmen k\u00f6nnen, wenn es f\u00fcr sie keine therapeutischen M\u00f6glichkeiten gibt. W\u00e4hrend sich f\u00fcr etwa 90% der Menschen mit Mukoviszidose (CF) ein bahnbrechender Durchbruch abzeichnete, erkannten Emily und ihre Familie, dass Menschen mit Nonsense-Mutationen von CF zur\u00fcckgelassen wurden.<\/p>\n Acht Jahre sp\u00e4ter hat EE mehr als $3,5 Millionen f\u00fcr die Forschung vergeben und hat derzeit 11 aktive Projekte, alle mit dem einzigen Ziel, lebensrettende Therapeutika f\u00fcr Menschen mit Nonsense-Mutationen in den entlegenen 10% mit nichts zu entwickeln. Im Rahmen des Gespr\u00e4chs wird Emily darauf eingehen, wie EE unerm\u00fcdlich daran gearbeitet hat, die Entwicklung von Medikamenten in einem Bereich voranzutreiben, in dem es zuvor nicht viel gab, und die Erfolge und Herausforderungen erw\u00e4hnen, denen EE auf diesem Weg begegnet ist.<\/p>\n Emily wird zusammen mit Doug Lindsay, einem Vordenker, Patienten mit einer seltenen autonomen Nebennierenerkrankung und Freund von Stanford Medicine X, dar\u00fcber sprechen, wie jeder von ihnen seine eigene gesundheitliche Situation in die Hand genommen hat und zum Anwalt der Patienten wurde. Das Gespr\u00e4ch wird moderiert von Anil Sethi, ehemaliger leitender Angestellter bei Apple Health und derzeitiger Gr\u00fcnder und CEO von B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger<\/a>ein Start-up-Unternehmen, das sich darauf konzentriert, Patienten die vollst\u00e4ndige Kontrolle \u00fcber ihre Gesundheitsdaten zu erm\u00f6glichen.<\/p>\n Emily's Entourage ist unglaublich dankbar, auf der Health Datapalooza 2019 eine so gro\u00dfe Plattform zu erhalten, um das Bewusstsein f\u00fcr die wichtige Arbeit zu sch\u00e4rfen, die f\u00fcr Unsinnsmutationen bei Mukoviszidose geleistet wird, und freut sich darauf, unsere Erkenntnisse und Erfahrungen zu teilen, von anderen zu lernen und Partnerschaften und Kooperationen aufzubauen.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" On March 27, Emily\u2019s Entourage (EE) heads to Washington, D.C. to attend Health Datapalooza 2019. Emily, EE co-founder, will participate in the mainstage opening session panel, where she will share the EE origin story and advice for other patients and caregivers. This convening is meant to highlight the patients and caregivers who have successfully disrupted… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKG_RareDiseaseDay_2019_2.jpg\")
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