{"id":12182,"date":"2019-01-07T16:40:48","date_gmt":"2019-01-07T21:40:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12182"},"modified":"2023-12-20T05:52:03","modified_gmt":"2023-12-20T10:52:03","slug":"happy-34th-birthday-to-my-best-friend","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/happy-34th-birthday-to-my-best-friend\/","title":{"rendered":"Alles Gute zum 34. Geburtstag f\u00fcr meinen besten Freund!"},"content":{"rendered":"

Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der Gemeinschaft von Emily's Entourage (EE) sind, um ihre einzigartige Stimme zu unserem Blog beizusteuern. Die heutige Gastbloggerin ist unser gesch\u00e4tztes EE-Vorstandsmitglied und Emilys lebenslange beste Freundin, Jessica Rutstein Lazarus, deren Beitrag offiziell den Startschuss f\u00fcr unsere #34for34-Kampagne und die virtuelle Geburtstagsfeier f\u00fcr unsere liebe Emily gibt.<\/em><\/p>\n

F\u00fcr alle, die mich nicht kennen: Ich bin Jess, eine von Emilys besten Freundinnen seit der Mittelschule, und ich habe auch die Ehre, seit der Gr\u00fcndung von EE im Vorstand zu sitzen. Dieses Jahr m\u00f6chte ich meine Tradition fortsetzen und unsere Kampagne zu Ehren von Emilys 34. Geburtstag er\u00f6ffnen.\"\"<\/p>\n

Wie viele von Ihnen vielleicht schon wissen, ist Emily eine wirklich ph\u00e4nomenale Rednerin. Ob sie nun auf einer EE-Gala spricht oder eine Pr\u00e4sentation vor der FDA h\u00e4lt, ihre Gedanken sind wortgewandt und leicht nachvollziehbar. Ihre Worte bleiben mir im Ged\u00e4chtnis haften, und die Dringlichkeit und Leidenschaft, die sie vermittelt, veranlassen mich immer zum Handeln. Emily beeindruckt mich immer wieder mit ihrer F\u00e4higkeit, unverf\u00e4lscht und echt zu sein. Sie ist in der Lage, sich auf eine Weise zu \u00f6ffnen, die viele von uns einsch\u00fcchtern w\u00fcrde, wenn wir hinter einem Podium vor 500 Zuh\u00f6rern stehen w\u00fcrden!<\/p>\n

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Das war auch bei ihrer Rede auf dem 7th Annual Abend mit Emilys Entourage<\/em> am 1. Dezember, und ich war pers\u00f6nlich \u00fcberw\u00e4ltigt. Sie erkl\u00e4rte mir, dass die einfache und nachdenkliche Frage \"Wie geht es Ihnen?\" f\u00fcr sie eine belastende Antwort sein kann.<\/p>\n

Obwohl ich eindeutig einen Schritt weiter bin, k\u00e4mpfe ich oft mit dem gleichen Konflikt, wie ich die Frage nach Emily am aufrichtigsten beantworten soll. Ich habe das unglaubliche Gl\u00fcck, in meinem pers\u00f6nlichen Netzwerk so aufmerksame Freunde und Familienmitglieder zu haben, die mich h\u00e4ufig fragen: \"Wie geht es Emily?\" oder \"Wie geht es Emily in letzter Zeit?\", und ich stolpere \u00fcber meine Antwort. Wie kann ich eine so komplizierte Frage am besten beantworten?<\/p>\n

Wie Emily selbst feststellte, explodiert EE mit jeder Minute, jedem Tag und jeder Woche weiter. Es ist so aufregend, diese Art von Neuigkeiten mit meinem Netzwerk zu teilen und zu sehen, mit welcher Begeisterung sie auf das j\u00fcngste Publikum reagieren, vor dem Emily gesprochen hat, wohin sie als N\u00e4chstes zu einem wichtigen Treffen reist oder was es mit der Forschung auf sich hat, die wir finanzieren. Ich l\u00e4chle jedes Mal, wenn ich eine SMS von Emily erhalte, die wie folgt beginnt: \"Ihr werdet nicht glauben, mit wem ich mich gerade getroffen habe...\", \"Ratet mal, welches Unternehmen sich gerade an uns gewandt hat...\" oder \"Wir haben gerade eine so gro\u00dfz\u00fcgige Spende erhalten!\"<\/p>\n

Wenn ich einen Blick auf mein Telefon werfe und diese Art von Nachrichten sehe, erf\u00fcllt mich das sofort mit neuer Hoffnung und Motivation, weil ich wei\u00df, wie wertvoll jede neue Verbindung, Spende und Forschungsstudie f\u00fcr unser Ziel ist.<\/p>\n

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Aber ich erhalte auch SMS, in denen es hei\u00dft: \"Ich k\u00e4mpfe mit einer Erk\u00e4ltung und bin besorgt, dass ich bald ins Krankenhaus muss\" oder \"Ich f\u00fchle mich heute nicht gut und hoffe, dass es nicht weitergeht.\" Es ist schwer zu erkl\u00e4ren, wie viel Angst und Besorgnis ich daraufhin empfinde. Ich wei\u00df, wie stoisch Emily ist, und ich wei\u00df, dass sie unerm\u00fcdlich versucht, sich selbst durch die schwierigsten Momente zu bringen. Wenn sie also selbst ihre Besorgnis zum Ausdruck bringt, h\u00e4lt mich das in meinen Gedanken auf.<\/p>\n

Die Frage, wie es ihr geht, ist nicht nur f\u00fcr Emily schwer zu beantworten, sondern auch f\u00fcr mich, als ihre beste Freundin, Vertraute, EE-Teamkollegin, Vorstandsmitglied und ewige Unterst\u00fctzerin.<\/p><\/blockquote>\n

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Wie w\u00fcrde ich also die Frage beantworten, wie es ihr geht?<\/p>\n

Ich w\u00fcrde sagen, dass Emily die Zeit davonl\u00e4uft.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Wir verwenden diesen Ausdruck sehr oft, aber nichts beschreibt ihre Situation besser als dieser Satz. Emily gehen die Antibiotika aus, die gegen ihre Infektionen helfen. Ihr gehen die Behandlungsm\u00f6glichkeiten schneller aus, als wir ihr neue geben k\u00f6nnen. Sie erf\u00e4hrt neue und erschreckende Folgen der Mukoviszidose, die sie bisher vermeiden konnte. Einfach ausgedr\u00fcckt: Ihre Krankheit schreitet schneller voran, als wir sie kontrollieren k\u00f6nnen.<\/p>\n

Bei jedem besonderen Moment, den wir erleben, bei jedem Abendessen mit den M\u00e4dels oder jedem Treffen des Buchclubs, das ich mit Emily teilen darf, sehe ich auch die t\u00e4glichen Erinnerungen daran, dass die Zeit abl\u00e4uft. Ich wei\u00df, dass meine wunderbaren Freunde und meine Familie mich nach Emilys Geburtstag in diesem Jahr fragen werden, und ich m\u00f6chte ihnen ehrlich sagen k\u00f6nnen, dass ich voller Hoffnung bin. DU kannst diese Hoffnung sein.<\/p>\n

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Das gr\u00f6\u00dfte Geburtstagsgeschenk, das wir Emily - und der gesamten Mukoviszidose-Gemeinschaft von Menschen wie Emily - machen k\u00f6nnen, ist die M\u00f6glichkeit, ihr neues Jahr mit einem Schub neuer Hoffnung zu beginnen. Die gute Nachricht ist: WIR K\u00d6NNEN ES TUN! Eine finanzielle Spende wird uns direkt dabei helfen, die Antwort auf diese belastende Frage zu \u00e4ndern und uns einen neuen Schritt in Richtung unseres ultimativen Ziels zu erm\u00f6glichen.<\/p>\n

In dieser Woche, in der ihr Geburtstag immer n\u00e4her r\u00fcckt, m\u00f6chten wir Sie bitten, uns beim Abschluss unserer j\u00e4hrlichen Kampagne zu helfen, damit wir unseren Auftrag erf\u00fcllen k\u00f6nnen.<\/strong><\/p>\n

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Sie werden es vielleicht nicht glauben, aber nur 5 Minuten Ihrer Zeit k\u00f6nnen f\u00fcr uns, f\u00fcr Emily und f\u00fcr alle, die mit den unsinnigen Mutationen der Mukoviszidose leben, eine gro\u00dfe Wirkung haben.<\/p>\n

Nehmen Sie an unserer Kampagne #34for34 teil und helfen Sie mir, den 34. Geburtstag meiner besten Freundin Emily mit einem Geschenk zu feiern, das dazu beitr\u00e4gt, viele weitere zu sichern!<\/strong><\/p>\n

SPENDE $34 F\u00dcR EMILYS 34.<\/a><\/p>\n

Wenn Sie lieber direkt auf der Website spenden m\u00f6chten, klicken Sie bitte auf hier<\/a>. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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