{"id":12120,"date":"2019-01-02T14:14:57","date_gmt":"2019-01-02T19:14:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12120"},"modified":"2023-12-20T05:05:13","modified_gmt":"2023-12-20T10:05:13","slug":"recap-the-2018-evening-with-emilys-entourage","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/recap-the-2018-evening-with-emilys-entourage\/","title":{"rendered":"RECAP: Der Abend 2018 mit Emilys Entourage"},"content":{"rendered":"

Am 1. Dezember 2018 haben wir unser 7. Abend mit Emilys Entourage<\/em> in East Falls, und Worte k\u00f6nnen die Freude nicht ausdr\u00fccken, die durch die bemerkenswerte Gemeinschaft der Anwesenden ausgel\u00f6st wurde.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Die neu renovierten R\u00e4umlichkeiten des Moulin at Sherman Mills wurden von den ph\u00e4nomenal kreativen Bostoner Schwestern wieder einmal umgestaltet. Sie lie\u00dfen sich von unserer ultravioletten Einladung inspirieren, die von der unvergleichlichen Brownstein Group exquisit gestaltet wurde. Bei der Ankunft wurden die G\u00e4ste von einer Atmosph\u00e4re begr\u00fc\u00dft, die die Helligkeit der ultravioletten Strahlen nachahmte, die \u00fcber das sichtbare Spektrum des blo\u00dfen Auges hinausgehen, und die meisterhaft durch den Einsatz von durchsichtigen Plastikvorh\u00e4ngen, Lichterketten und Kunstinstallationen erreicht wurde.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Die Leute sahen sich die fantastische Auswahl an exklusiven, hochkar\u00e4tigen stillen Auktionsobjekten an und gaben ihre Gebote den ganzen Abend \u00fcber auf ihren Handys ab, wobei sie oft spielerisch ausriefen, wenn sie \u00fcberboten wurden. Brulee Catering sorgte f\u00fcr ein k\u00f6stliches Angebot an ersten und zweiten G\u00e4ngen, die gut zu den beiden von Tito's Vodka kreierten Cocktails \"Ultra-Lit\" und \"Beyond Fresh\" passten.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Die Tische waren mit Bechergl\u00e4sern, Messzylindern und Sicherheitsgl\u00e4sern dekoriert, die aus dem Labor des Vorsitzenden des Wissenschaftlichen Beirats von Emily's Entourage (EE), Kevin Foskett, ausgeliehen worden waren, um die au\u00dfergew\u00f6hnliche Arbeit zu zeigen, die EE im Hinblick auf einen schnellen Durchbruch bei Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose (CF) leistet.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Philly Photo Booth Co. gab unseren G\u00e4sten die M\u00f6glichkeit, den ganzen Abend \u00fcber zu gl\u00e4nzen, indem sie ihre eigenen Fotos und Gifs machten. Die Kulisse war ein Design-Highlight des Abends und zeigte gro\u00dfe lila Gl\u00e4ser, die von dem unglaublich talentierten Storti Design hergestellt wurden, um darzustellen, wie EE \u00fcber Barrieren und den Status quo hinaus in eine gesunde Zukunft f\u00fcr 100% der CF-Gemeinschaft blickt.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Als sich die Uhr der 21 Uhr n\u00e4herte, wurden die G\u00e4ste in den Programmraum gef\u00fchrt und die Show konnte beginnen!<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Die aus Philadelphia stammende Gruppe ArcheDream for HUMANKIND begeisterte das Publikum mit ihrer strahlenden, ma\u00dfgeschneiderten Performance, mit der das Programm begann. Coby Kramer-Golinkoff, Emilys Bruder, fungierte als Moderator des Abends und las charmant Passagen aus Dr. Seuss' \"On Beyond Zebra\" als Analogie daf\u00fcr, wie wir als Entourage gemeinsam Grenzen \u00fcberschreiten, kreativ sein und \u00fcber die M\u00f6glichkeiten hinausblicken m\u00fcssen, um endlich schnelle Durchbr\u00fcche und eine Heilung zu finden. Anschlie\u00dfend bedankte er sich bei unseren Unternehmenssponsoren, darunter Dream Team-Sponsor Gilead Sciences und die Violet-Sponsoren Vertex Pharmaceuticals und Eloxx Pharmaceuticals, sowie bei unseren Community-Sponsoren und Sachspendern, darunter The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Color Reflections, Storti Design, Tito's Handmade Vodka und viele mehr.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Paula Barg, EE-Champion des Jahres 2017 und EE-Champion 2018, betrat die B\u00fchne, um die diesj\u00e4hrigen EE-Champions 2018 vorzustellen, die zusammen erstaunliche $37.619 gesammelt haben! Diese Einzelpersonen und Teams junger Fachleute nahmen die Dinge selbst in die Hand und nutzten ihre pers\u00f6nlichen Netzwerke, um bis zum 1. Dezember jeweils $1.500 zu sammeln. Der Preis f\u00fcr den EE-Champion des Jahres 2018 ging an Erin Shanahan, eine Mukoviszidose-Elternteil eines Sohnes mit Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Als N\u00e4chstes war Julia Kramer-Golinkoff, Emilys j\u00fcngere Schwester, an der Reihe. Sie erz\u00e4hlte eindringlich von dem Tag im Jahr 2011, an dem sie zum ersten Mal h\u00f6rte, dass f\u00fcr 90% der Mukoviszidose-Population mit h\u00e4ufigen Mutationen ein bahnbrechender Durchbruch in Aussicht war. Sie erz\u00e4hlte von der ersch\u00fctternden Erkenntnis, dass Emily am Rande der Gesellschaft stehen w\u00fcrde, als Teil der abgelegenen 10% mit nichts.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Das Video der Kampagne 2019 wurde erstmals auf der gro\u00dfen Leinwand gezeigt und verdeutlichte den Zeitdruck und die Dringlichkeit, ein Heilmittel f\u00fcr das letzte 10% zu finden. Als die Leinwand schwarz wurde, sahen \u00fcber 500 Menschen zu, wie Emily die B\u00fchne betrat. Sie sprach \u00fcber zwei verschiedene Entwicklungen, die gleichzeitig stattfanden: die Fortschritte von EE und ihre eigene Mukoviszidose-Entwicklung. \"Kann das ultraviolette Licht der Hoffnung, das EE ist, die Dunkelheit des Schreckens, die CF ist, besiegen? Das liegt an Ihnen, dieser Entourage\", sagte sie direkt zum Publikum.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Voller Inspiration kehrte Coby auf die B\u00fchne zur\u00fcck, um den 5-Minuten-Countdown zu starten, und bat das Publikum, \u00fcber den per SMS versandten Link zu spenden. Er wies darauf hin, wie wichtig ihre Unterst\u00fctzung f\u00fcr die Finanzierung weiterer Forschung sei, um schnelle Durchbr\u00fcche und eine Heilung f\u00fcr die Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose zu erreichen. Die Anwesenden verfolgten gespannt, wie das Spendenthermometer immer h\u00f6her stieg und das urspr\u00fcngliche Spendenziel \u00fcbertraf, bis schlie\u00dflich die erstaunliche und historische Summe von $614.502 erreicht wurde, mit der unsere Kampagne 2019 erfolgreich gestartet wurde!<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Zu sagen, der Abend sei ein Erfolg gewesen, w\u00e4re eine gewaltige Untertreibung. Dank Ihnen konnte die 7. j\u00e4hrliche Abend mit Emilys Entourage<\/em> Gala leuchtete heller, als wir es uns h\u00e4tten tr\u00e4umen lassen, und erreichte ein Spektrum, das unsere k\u00fchnsten Vorstellungen \u00fcbertraf.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Diejenigen, die von Anfang an dabei sind - wir danken Ihnen f\u00fcr Ihre Leidenschaft, Ihre Vision und Ihre gro\u00dfz\u00fcgige Unterst\u00fctzung. Diejenigen, die am 1. Dezember zum ersten Mal dabei sind, hei\u00dfen wir mit offenen Armen willkommen.<\/p>\r\n\r\n\r\n

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WATCH<\/strong> unser Kampagnenvideo 2019 hier<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

AKTIE<\/strong> unser Video zur Verbreitung der EE in den sozialen Medien hier<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

SPENDEN<\/strong> die Sache von EE unterst\u00fctzen und helfen, das letzte 10% hier<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

ERFAHRUNG<\/strong> die 7. j\u00e4hrliche Abend mit Emilys Entourage<\/em> online. Siehe<\/a> das Programm auf Facebook, besuchen Sie unsere Instagram<\/a> Geschichten, treffen Sie die EE-Meister 2018<\/a>und die Fotos ansehen<\/a> von der Nacht in unserem Facebook-Album<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

JOIN<\/strong> uns n\u00e4chstes Jahr! Melden Sie sich an, um Updates und Einladungen f\u00fcr unseren 8. j\u00e4hrlichen Abend mit Emily's Entourage im Jahr 2019 zu erhalten hier<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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On December 1, 2018 we held our 7th Annual Evening with Emily\u2019s Entourage in East Falls and words cannot express the joy brought on by the remarkable community in attendance. The newly renovated Moulin at Sherman Mills space was transformed yet again by the phenomenally creative Boston sisters, who took their inspiration from our ultra… <\/p>\n

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Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12126,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12120","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1-CELL2190.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12120"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20502,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120\/revisions\/20502"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12126"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12120"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12120"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12120"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}