{"id":10883,"date":"2018-06-19T08:25:52","date_gmt":"2018-06-19T12:25:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10883"},"modified":"2022-01-03T10:32:44","modified_gmt":"2022-01-03T15:32:44","slug":"behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project\/","title":{"rendered":"Hinter den Kulissen: Warum ich mich mit EE f\u00fcr ein SEE-Geheimprojekt zusammengetan habe"},"content":{"rendered":"

Lernen Sie die Gastbloggerin Elizabeth Phillipson-Weiner kennen, den Kopf hinter dem \"sEEcret project\" von EE. Aus Angst, wichtige Hinweise zu verraten, werden wir die Einleitung kurz und etwas kryptisch halten. Elizabeth Phillipson-Weiner stammt aus Lower Merion, PA; sie wurde Emily's Entourage von ihrer Schwester gegen\u00fcber ihrem Vater vorgestellt, der Mitglied des wissenschaftlichen Beirats und des F\u00fchrungsteams von EE ist; und ihr \u00fcberragendes Talent kann nur durch ihre wilde Hartn\u00e4ckigkeit und ihr riesiges Herz \u00fcbertroffen werden. <\/span><\/i><\/p>\n

Emily und ich gingen auf dieselbe High School, obwohl uns 8 Jahre trennen. Meine \u00e4lteste Schwester ist ein paar Jahre j\u00fcnger als Emily, und ich erinnere mich, dass ich von ihr und ihrer Familie geh\u00f6rt habe, als ich in Lower Merion aufwuchs. Ich bin bei einem Forscher und einem Chiropraktiker aufgewachsen, so dass wir bei uns zu Hause st\u00e4ndig \u00fcber Medizin und Wissenschaft gesprochen haben. <\/span><\/p>\n

In dem Jahr, in dem Emily's Entourage gegr\u00fcndet wurde, war ich Studienanf\u00e4ngerin an der NYU. Ich h\u00e4tte unterwegs sein sollen, um all die neuen Dinge zu genie\u00dfen, die New York City und meine neue Schule zu bieten hatten, aber wie unz\u00e4hlige Male zuvor lie\u00df mich mein K\u00f6rper im Stich. Als ich 14 Jahre alt war, wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert, und in den ersten 7 Jahren nach meiner Diagnose hatte ich gro\u00dfe M\u00fche, meine Krankheit in den Griff zu bekommen. Die meiste Zeit meines ersten Studienjahres verbrachte ich bettl\u00e4gerig oder im Unterricht. <\/span><\/p>\n

Meine mittlere Schwester Lindsey machte mich \u00fcber die sozialen Medien mit Emily's Entourage bekannt. Sie erz\u00e4hlte mir von der Arbeit von EE und sagte, dass Emilys Beitr\u00e4ge sie jeden Tag zum Nachdenken anregen. Ich begann, Emilys Entourage von meinem Zimmer im Studentenwohnheim aus zu verfolgen.<\/span><\/p>\n

Morbus Crohn ist eine Autoimmunerkrankung, die das Verdauungssystem betrifft. Meine Krankheit machte sich durch Schmerzen, \u00dcbelkeit, h\u00e4ufige Toiletteng\u00e4nge und schlie\u00dflich durch innere Blutungen bemerkbar. Als ich im Alter von 8 Jahren ins Krankenhaus eingeliefert wurde<\/span>th<\/span> Grades hatte ich so viel Blut verloren, dass ich eine Notfallbluttransfusion brauchte und eine Narkose w\u00e4hrend eines Eingriffs nicht sicher ertragen konnte.<\/span><\/p>\n

Als ich meine Diagnose erhielt, war ich sehr erleichtert. Was ich damals nicht verstand, war das Wort \"chronisch\". <\/span><\/p>\n

In den letzten 4 Jahren war mein Morbus Crohn in einer tiefen Remission. Ich habe meine Symptome unter Kontrolle und kann tagelang, ja sogar wochenlang ohne das Gef\u00fchl leben, krank zu sein. Als sich im vergangenen Herbst neue Symptome einschlichen, wurde ich erneut mit der chronischen Natur meiner Krankheit konfrontiert. Nach all den Jahren f\u00e4llt es mir immer noch schwer, mir einzugestehen, dass ich ein medizinisches Problem habe, das nie verschwinden wird. Es ist wie ein Schatten in der Ecke, der darauf wartet, mich niederzustrecken.<\/span><\/p>\n

Nach all den Jahren f\u00e4llt es mir immer noch schwer, mir einzugestehen, dass ich ein medizinisches Problem habe, das nie verschwinden wird. Es ist wie ein Schatten in der Ecke, der darauf wartet, mich niederzustrecken.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Genauso wie es mir schwer fiel, das Wort \"chronisch\" und alles, was es mit sich bringt, zu begreifen, scheinen wir als Menschen nicht in der Lage zu sein, die Dauerhaftigkeit und Allgegenw\u00e4rtigkeit von Krankheiten zu begreifen. Wir wollen die Dinge in Ordnung bringen, damit alles besser wird und verschwindet. <\/span><\/p>\n

Noch schwieriger ist es, wenn das, was einen chronisch plagt, f\u00fcr andere unsichtbar ist. Nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus habe ich schnell gemerkt, dass die Leute nicht gerne \u00fcber Krankheiten sprechen. Infolgedessen zog ich mich w\u00e4hrend der gesamten High School zur\u00fcck und \u00f6ffnete mich nur meiner Familie. Da ich nie krank aussah, dachten meine Lehrer und Mitsch\u00fcler, ich w\u00fcrde meine Krankheit vort\u00e4uschen, und das ging sogar so weit, dass sie dies meinen verzweifelten Eltern bei Elterngespr\u00e4chen mitteilten. Ich denke oft dar\u00fcber nach, wie es gewesen w\u00e4re, in dieser Zeit eine Freundin wie Emily zu haben.<\/span><\/p>\n

Im vergangenen Herbst nahm ich an einer Songwriter-Klausur in Kalifornien teil. Wir sollten einen Tagebucheintrag \u00fcber das schreiben, was wir am meisten an uns mochten, und daraus dann einen Song machen. Ich war ein bisschen schockiert \u00fcber das, was ich geschrieben habe. Die Dinge, die ich am meisten mochte, stammten aus den Herausforderungen, denen ich in meinem Leben aufgrund von Morbus Crohn begegnet bin.<\/span><\/p>\n

Die Dinge, die ich am meisten mochte, entstanden aus den Herausforderungen, die ich in meinem Leben aufgrund von Morbus Crohn zu bew\u00e4ltigen hatte.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mit der Hilfe meiner wunderbaren Co-Autorinnen Nkechi und Emma Holden wurde \"Anyway\" geboren. Wir hatten so viel Spa\u00df dabei, das Lied gemeinsam zu schreiben, und als wir es unseren Mitstreitern vorspielten, waren sie sich einig, dass dieses Lied anderen helfen und sie inspirieren k\u00f6nnte. Ich dachte sofort an Emily.<\/span><\/p>\n

Als ich von meiner Klausur nach Hause kam, spielte ich das Lied meiner Familie vor. Wir waren uns alle einig: Ich musste Emily den Song bringen! Mein Vater, ein Impfstoffexperte, der seit kurzem Mitglied des wissenschaftlichen Beirats und des F\u00fchrungsteams von EE ist, wollte sich sp\u00e4ter in der Woche mit Emily und ihrer Mutter treffen und sagte, er w\u00fcrde versuchen, das Lied f\u00fcr sie zu spielen, wenn er Zeit h\u00e4tte. Als ich an diesem Abend ins Bett ging, erhielt ich eine E-Mail von Emily selbst, in der sie mich um ein Treffen bat. Ich war so nerv\u00f6s vor diesem ersten Treffen, aber als ich sie traf, war meine Nervosit\u00e4t sofort verflogen.<\/span><\/p>\n

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Elisabeth und Emily<\/p><\/div>\n

Emily hat eine anziehende, \u00fcbersch\u00e4umende Pers\u00f6nlichkeit und ist der f\u00fcrsorglichste Mensch, den ich je getroffen habe. Sie k\u00e4mpft selbst einen schweren Kampf mit einer chronischen Krankheit, und alles, was ihr wichtig ist, ist meine Gesundheit. Ich hatte noch nie mit jemandem gesprochen, der mir so \u00e4hnlich war. <\/span><\/p>\n

Die Familie ist f\u00fcr uns beide sehr wichtig. Wir haben beide Geschwister, die wir \u00fcber alles lieben und ohne die wir nicht leben k\u00f6nnten. Wir machen uns beide Sorgen, was der morgige Tag mit unseren Krankheiten bringen wird, und bleiben deshalb viel l\u00e4nger auf als wir sollten, entweder zum Arbeiten oder zum Nachdenken. Wenn der morgige Tag nicht versprochen ist, versucht man, so viel wie m\u00f6glich aus dem Heute herauszuholen. Au\u00dferdem lieben und bewundern wir beide den Norden Kaliforniens, insbesondere Monterey. Ich habe Emily erz\u00e4hlt, dass ich vorhabe, dorthin zu ziehen. Sie sagte mir, dass CF sie dort festh\u00e4lt, wo sie ist, aber wenn sie umziehen k\u00f6nnte, w\u00fcrde sie dorthin ziehen. Die Ungerechtigkeit dieser Aussage hat mein Herz verletzt.<\/span><\/p>\n

Emilys Mutter gesellte sich am Ende unseres Mittagessens zu uns und wir drei entwickelten eine Idee, was wir mit \"Anyway\" machen k\u00f6nnten. Das Ergebnis dieses Treffens waren mehr als 6 Monate harter Arbeit und gro\u00dfe Tr\u00e4ume f\u00fcr eine geheime Kampagne, um wichtige Gelder und das Bewusstsein f\u00fcr Mukoviszidose zu erh\u00f6hen. Wir k\u00f6nnen es kaum erwarten, dass Sie es sehen!<\/span><\/p>\n

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Einige Mitglieder des \"Anyway\"-Teams schmieden gro\u00dfe Pl\u00e4ne in NYC<\/p><\/div>\n

Mit diesem Projekt wollen wir ein Licht auf diejenigen werfen, die aufgrund mangelnder Forschungsmittel und Aufmerksamkeit im Dunkeln tappen. Wir f\u00fchren einen Wettlauf gegen die Zeit, um Emily und so viele andere Menschen wie sie zu heilen. In den letzten 6 Monaten haben wir einige unglaubliche Menschen gefunden, die mit uns um die Wette laufen. Ich freue mich sehr, Ihnen unseren ersten Teaser f\u00fcr das Projekt mit der zweifachen Tony-Nominierten Laura Osnes vorstellen zu k\u00f6nnen.<\/span><\/p>\n

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