Die Diagnose Mukoviszidose wurde bei mir in den ersten Wochen meines Lebens gestellt, nachdem bei einer Operation die H\u00e4lfte meines D\u00fcnndarms aufgrund einer Verstopfung entfernt worden war. Meine Eltern hatten noch nie von Mukoviszidose geh\u00f6rt und waren am Boden zerst\u00f6rt, als sie erfuhren, dass meine Lebenserwartung weniger als 18 Jahre betrug.<\/span><\/p>\n Bei mir wurde in den ersten Wochen meines Lebens Mukoviszidose diagnostiziert.<\/p><\/div>\n Mit dieser Krankheit aufzuwachsen war, gelinde gesagt, eine unglaubliche Herausforderung. Ich war immer wieder mit Lungeninfektionen, Darmproblemen und chronischen Nebenh\u00f6hlenentz\u00fcndungen im Krankenhaus. <\/span>Jedes Jahr musste ich mich einer Nasennebenh\u00f6hlenoperation, einer Bronchoskopie zur Reinigung meiner Lunge und mindestens einem langen Krankenhausaufenthalt unterziehen, bei dem ich wochenlang Antibiotika erhielt. Au\u00dferdem fiel es mir schwer, mein Gewicht zu halten, und ich hatte ein geschw\u00e4chtes Immunsystem, das mich anf\u00e4lliger f\u00fcr Infektionen machte. <\/span><\/p>\n Im Alter von 10 Jahren wurde ich mit den wahren Auswirkungen von Mukoviszidose konfrontiert, als ich mit ansehen musste, wie meine damals einzige CF-Freundin ihren Kampf gegen die Krankheit verlor. Dieser verheerende Verlust war leider nur der erste von vielen in meinem Leben. Es war sehr schmerzhaft und be\u00e4ngstigend, jedes Jahr mit ansehen zu m\u00fcssen, wie Freunde mit Mukoviszidose verstarben und mit der Realit\u00e4t dieser t\u00f6dlichen Krankheit konfrontiert zu werden.\u00a0<\/span>Mukoviszidose ist wie ein Lauffeuer: Sie hinterl\u00e4sst eine Schneise der Verw\u00fcstung und Zerst\u00f6rung, die unm\u00f6glich zu kontrollieren scheint.<\/p>\n Mukoviszidose ist wie ein Lauffeuer: Sie hinterl\u00e4sst eine Schneise der Verw\u00fcstung und Zerst\u00f6rung, die unm\u00f6glich zu kontrollieren scheint.<\/p><\/blockquote>\n Von klein auf war ich entschlossen, ein m\u00f6glichst normales Leben zu f\u00fchren und mich nicht von meiner Krankheit bestimmen zu lassen. Obwohl Mukoviszidose einen Gro\u00dfteil meiner Zeit und Energie in Anspruch nimmt, hat sie mich nicht davon abgehalten, meine Ziele zu verwirklichen. Ich habe an der UC Santa Barbara einen Bachelor-Abschluss in Kommunikation erworben, habe in Sydney, Australien, gelebt und war als F\u00fcrsprecherin, Motivationsrednerin und Spendensammlerin f\u00fcr die CF-Gemeinschaft t\u00e4tig. Ich habe meine berufliche Laufbahn der Unterst\u00fctzung von Menschen mit Mukoviszidose gewidmet, zun\u00e4chst bei der CF Foundation und jetzt als Direktorin der Patientenvertretung bei Kroger Specialty Pharmacy. Im Jahr 2016 heiratete ich meinen Mann Danny und wir adoptierten unsere beiden Hunde Brady und Juliet. \u00a0<\/span><\/p>\n Mein Mann Danny und ich an unserem Hochzeitstag im Jahr 2016<\/p><\/div>\n Ich sp\u00fcre, dass meine Krankheit fortschreitet, und obwohl ich dankbar bin, ein Erwachsener mit Mukoviszidose zu sein, bringt sie eine Reihe von Komplikationen mit sich. Bei mir wurde eine Mukoviszidose-Lebererkrankung und CF-bedingte Diabetes diagnostiziert. In meiner Lunge wachsen einige hartn\u00e4ckige resistente Bakterien, die ich nicht ausrotten kann, und ich hatte k\u00fcrzlich meine erste be\u00e4ngstigende Erfahrung mit H\u00e4moptysen (Bluthusten). Heute habe ich weniger Energie und brauche mehr Schlaf als je zuvor. I <\/span>auch<\/span> haben h\u00e4ufiger <\/span>Lungenkrebs<\/span> Exazerbationen, die st\u00e4rkere Medikamente erfordern <\/span>um sie zu behandeln.<\/span> \u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Aber der vielleicht schwierigste Aspekt des Lebens mit Mukoviszidose ist die t\u00e4gliche Litanei von Medikamenten und Therapien, die ich einnehmen muss, um am Leben zu bleiben. Jeden Tag verbringe ich mehrere Stunden damit, Atemtherapien zu nehmen, die Atemwege freizumachen, zu jeder Mahlzeit Tabletten zu schlucken, Sport zu treiben, meinen Blutzucker zu messen und eine hochkalorische Di\u00e4t einzuhalten.\u00a0<\/span><\/p>\n Die t\u00e4gliche Litanei von Medikamenten und Therapien, die n\u00f6tig sind, um am Leben zu bleiben<\/p><\/div>\n Es f\u00fchlt sich an wie eine Vollzeitbesch\u00e4ftigung, mich um meine Pflege zu k\u00fcmmern, und Urlaubstage gibt es in diesem Job sicher nicht.\u00a0Ich arbeite<\/span> hart <\/span>um meine Lungen gesund zu halten, und ich bin stolz darauf, dass ich dieses Jahr meinen ersten 10-km-Lauf absolviert habe.<\/span><\/p>\n Ich arbeite<\/span> hart <\/span>um meine Lungen gesund zu halten, und ich bin stolz darauf, dass ich dieses Jahr meinen ersten 10-km-Lauf absolviert habe.<\/span><\/p><\/blockquote>\n In den letzten 13 Jahren habe ich an einer klinischen Studie f\u00fcr ein Medikament teilgenommen, das speziell f\u00fcr Nonsense-Mutationen entwickelt wurde. Die wissenschaftliche Gemeinschaft hatte gro\u00dfe Hoffnungen, dass dieses Medikament denjenigen von uns mit seltenen genetischen Mutationen helfen w\u00fcrde. Leider war die Studie nicht erfolgreich und wurde letztes Jahr abgebrochen. Zu diesem Zeitpunkt wurde mir klar, dass es eine erhebliche L\u00fccke in der Arzneimittelentwicklung f\u00fcr Menschen wie Emily und mich gibt. Es gibt derzeit keine Therapien, die f\u00fcr Menschen mit unserer Art von Mutation entwickelt werden. <\/span><\/p>\n In diesem Moment wurde mir klar, dass es eine erhebliche L\u00fccke in der Arzneimittelentwicklung f\u00fcr Menschen wie Emily und mich gibt. Derzeit sind keine Therapien f\u00fcr Menschen mit unserer Art von Mutation in der Entwicklung. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Als sich letztes Jahr an der Universit\u00e4t von Alabama die M\u00f6glichkeit einer klinischen Studie ergab, habe ich mich deshalb sofort darauf gest\u00fcrzt. <\/span>erste<\/span>! Erst sp\u00e4ter erfuhr ich, dass die Studie von Emily's Entourage konzipiert und unterst\u00fctzt wurde. Die Hoffnung war, dass eine Kombination von Medikamenten, darunter eines, das bereits f\u00fcr eine andere Mutation der Mukoviszidose zugelassen war, m\u00f6glicherweise der Schl\u00fcssel f\u00fcr Nonsense-Mutationen sein k\u00f6nnte. Leider sind die Ergebnisse dieser Studie nicht so ausgefallen, wie wir gehofft hatten. <\/span><\/p>\n Trotz der entt\u00e4uschenden Ergebnisse kam ich durch diese Studie mit Emily in Kontakt, was f\u00fcr mich sehr bedeutsam war, da wir zu der Minderheit der Mukoviszidose-Population geh\u00f6ren, die die ungl\u00fcckliche Eigenschaft hat, zwei Nonsense-Mutationen zu haben.\u00a0<\/span>Emily kennen zu lernen, die meine Leidenschaft und mein Gef\u00fchl der Dringlichkeit teilt, eine Antwort f\u00fcr diese Untergruppe der Mukoviszidose-Population zu finden, und von der unglaublichen Arbeit zu erfahren, die sie und ihr Entourage leisten, gibt mir Hoffnung f\u00fcr meine Zukunft.<\/p>\n Emily kennenzulernen, die meine Leidenschaft und mein Gef\u00fchl der Dringlichkeit teilt, eine Antwort f\u00fcr diese Untergruppe der Mukoviszidose-Population zu finden, und, <\/span>Wenn ich von der unglaublichen Arbeit erfahre, die sie und ihre Entourage leisten, gibt mir das Hoffnung f\u00fcr meine Zukunft.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Ich bin jetzt 31 Jahre alt, und obwohl die Mukoviszidose mich vor einige Herausforderungen gestellt hat, habe ich auch gelernt, das Leben zu sch\u00e4tzen und keinen einzigen Atemzug als selbstverst\u00e4ndlich anzusehen. Ich war auf den Bahamas tauchen, habe in Japan Sushi gegessen und bin \u00fcber dem Great Barrier Reef in Australien Fallschirm gesprungen.\u00a0<\/span><\/p>\n Tauchen auf den Bahamas<\/p><\/div>\n Ich bin eine K\u00e4mpferin und lebe mein Leben in vollen Z\u00fcgen. Ich hatte das Gl\u00fcck, die besten Seiten der Menschheit zu sehen, denn Menschen haben sich zusammengetan und ihr Leben daf\u00fcr eingesetzt, uns Mukoviszidose-Betroffenen zu helfen. Wenn ich an meine Zukunft denke, ist sie noch ungewiss, aber ich werde weiter von dem Tag tr\u00e4umen, an dem Emily und ich eine Heilung f\u00fcr Mukoviszidose feiern k\u00f6nnen. <\/span>alle<\/b> Menschen mit Mukoviszidose.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der EE-Gemeinschaft sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Stacy Carmona, eine lebenslange Mukoviszidose-Bef\u00fcrworterin, Motivationsrednerin und Fundraiserin aus S\u00fcdkalifornien. W\u00e4hrend sie von ihren eigenen K\u00e4mpfen mit Mukoviszidose berichtet, erinnert uns Stacy daran, dass Hoffnung, Entschlossenheit und... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Carmonababy.jpg\")
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