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Miriam und ihre Mutter.<\/p><\/div>\n
Dieser Keim der Hoffnung hat mich an die wissenschaftliche Forschung glauben lassen und mich dazu gebracht, mehr \u00fcber die Wissenschaft zu erfahren. Die Erkenntnis, wie wichtig die Hoffnung in meinem Leben ist, hat dazu gef\u00fchrt, dass ich Teil der Hoffnung im Leben anderer Menschen sein m\u00f6chte.<\/span><\/p>\n Im Laufe der Zeit hat dieses Gef\u00fchl der Hoffnung und der Neugier den Verlauf meiner beruflichen Laufbahn mitbestimmt. Ich beschloss, Wissenschaftlerin zu werden. Ich schloss mein Grundstudium in Biomedizin ab, erwarb einen Master- und einen Doktortitel in Biologie (Physiologie) und arbeite jetzt als Postdoktorand im Bereich Mukoviszidose. <\/span><\/p>\n W\u00e4hrend meiner gesamten Laufbahn habe ich mich mit wissenschaftlicher Forschung im Zusammenhang mit Diabetes, Nierenerkrankungen und Mukoviszidose besch\u00e4ftigt.<\/span>Erst als ich meine Karriere in der akademischen Wissenschaft verfolgte, wurde mir klar, wie hart dieser Karriereweg sein kann. Es erfordert eine hohe psychische Belastbarkeit, um zum Beispiel zahlreiche stressige Tests zu absolvieren und den Wettbewerb auf dem Gebiet auszuhalten. Aber f\u00fcr mich gibt es noch eine weitere Ebene. In meinem Fall kommen zu diesen beruflichen Herausforderungen noch das emotionale Wechselbad der Gef\u00fchle, wenn man so nah an seiner eigenen Krankheit arbeitet, und die Zweifel, ob ich sowohl einer anspruchsvollen Karriere als auch meiner eigenen Gesundheitspflege gerecht werden kann.<\/span><\/p>\n Aber f\u00fcr mich gibt es noch eine weitere Ebene. In meinem Fall kommen zu diesen beruflichen Herausforderungen noch das emotionale Wechselbad der Gef\u00fchle, wenn man so nah an der eigenen Krankheit arbeitet, und die Zweifel, ob ich sowohl einer anspruchsvollen Karriere als auch meiner eigenen Gesundheitspflege gerecht werden kann. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Wenn ich im Labor oder in einer Laborbesprechung bin, muss ich manchmal den Patienten in mir von dem Wissenschaftler in mir trennen, aber oft ist es tats\u00e4chlich der Patient in mir, der mir den richtigen Treibstoff und die Inspiration gibt, um meine Karriere fortzusetzen. Au\u00dferdem ist es mein liebstes Hobby, andere Mukoviszidose-Wissenschaftler zu treffen, was mir zeigt, dass ich trotz der Herausforderungen genau dort bin, wo ich sein sollte!<\/span><\/p>\n Wie viele andere Menschen mit Mukoviszidose hat Miriam einen anspruchsvollen Beruf und ein Gesundheitssystem.<\/p><\/div>\n Emily's Entourage (EE) trat \u00fcber die sozialen Medien in mein Leben, und ich war sofort begeistert. Ich weinte beim Betrachten der Videos und war gleichzeitig fasziniert von dieser starken Entourage.<\/span><\/p>\n Wie Emily habe auch ich seltene und schwere Mutationen der Mukoviszidose, und die vorhandenen Potenzierungs- und Korrektormedikamente, die f\u00fcr andere Mutationen zugelassen sind, kommen f\u00fcr mich noch nicht in Frage. <\/span>Dies kann ein Gef\u00fchl der Ohnmacht und des Zur\u00fcckgelassenwerdens hervorrufen, aber EE ist f\u00fcr mich genau das Gegenteil!\u00a0<\/span>EE steht f\u00fcr die Rolle, die Patienten und ihre Angeh\u00f6rigen dabei spielen k\u00f6nnen, die Geschichte zu ver\u00e4ndern, und zwar f\u00fcr alle Menschen mit Mukoviszidose, auch f\u00fcr uns - die seltenen Patienten mit dieser seltenen Krankheit.<\/p>\n EE steht f\u00fcr die Rolle, die Patienten und ihre Angeh\u00f6rigen dabei spielen k\u00f6nnen, die Geschichte zu ver\u00e4ndern, und zwar f\u00fcr alle Menschen mit Mukoviszidose, auch f\u00fcr uns - die seltenen Patienten mit dieser seltenen Krankheit.<\/span><\/p><\/blockquote>\n In einer unvorhersehbaren und ironischen Wendung der Ereignisse werde ich die M\u00f6glichkeit haben, als Postdoktorand an der Universit\u00e4t von North Carolina an Projekten zu arbeiten, die direkt von EE finanziert werden. Damit werde ich noch mehr Menschen mit Mukoviszidose helfen k\u00f6nnen. Mein starkes Einf\u00fchlungsverm\u00f6gen in die Mission von EE wird mich dazu antreiben, die bestm\u00f6gliche Arbeit zu leisten, und ich glaube, dass ich durch meine T\u00e4tigkeit sowohl in der Welt der Patienten als auch in der Welt der Wissenschaftler eine breitere Perspektive und eine noch gr\u00f6\u00dfere Chance auf einen bedeutenden Einfluss erhalten werde.\u00a0<\/span><\/p>\n Miriam in den Bergen von Brasilien.<\/p><\/div>\n Ich bin \u00fcbergl\u00fccklich, Teil des Teams EE zu sein, und ich w\u00fcnsche mir, dass die Flamme der Hoffnung f\u00fcr alle Menschen mit Mukoviszidose weiterhin hell leuchtet!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" From time to time we invite guest bloggers who are part of the EE community to contribute their unique voices to our blog. Today\u2019s guest is Miriam Figueira, a 30 year-old CF scientist AND patient, completing a postdoctoral fellowship at the University of North Carolina, under EE Grant Recipient Robert Tarran. Fueled by hope (and… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/figueroa4-900x563.jpg\")
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