{"id":10681,"date":"2018-03-08T10:51:55","date_gmt":"2018-03-08T15:51:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10681"},"modified":"2023-12-20T05:00:46","modified_gmt":"2023-12-20T10:00:46","slug":"from-arizona-to-alabama-raising-awareness-for-rare-disease-week","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/from-arizona-to-alabama-raising-awareness-for-rare-disease-week\/","title":{"rendered":"Von Arizona bis Alabama: Bewusstseinsbildung f\u00fcr die Woche der seltenen Krankheiten"},"content":{"rendered":"

Letzte Woche war die Woche der seltenen Krankheiten, eine besondere Gelegenheit, das Bewusstsein f\u00fcr seltene Krankheiten zu sch\u00e4rfen.\u00a0<\/span><\/p>\n

Eine Krankheit gilt als selten, wenn weniger als 200.000 Menschen weltweit davon betroffen sind. Mit einer weltweiten Pr\u00e4valenz von 70.000 ist Mukoviszidose eine der bekannteren seltenen Krankheiten.<\/p>\n

Interessanterweise sind die Krankheiten zwar einzeln \"selten\", aber in ihrer Gesamtheit alles andere als das. Tats\u00e4chlich gibt es insgesamt 7.000 seltene Krankheiten, von denen 350 Millionen Menschen weltweit betroffen sind. Die ironische Realit\u00e4t ist, dass seltene Krankheiten eigentlich recht h\u00e4ufig sind.<\/p>\n

Mit unserem Schwerpunkt auf Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose, einer seltenen Gruppe von Mutationen bei dieser seltenen Krankheit, liegt Emily's Entourage das Abzeichen \"selten\" sehr am Herzen. Sie nimmt die Gelegenheit ernst, die Energie rund um die Woche der seltenen Krankheiten zu nutzen, um die Aufmerksamkeit zu erh\u00f6hen und die Forschung und Medikamentenentwicklung f\u00fcr alle seltenen Krankheiten zu beschleunigen, wobei der Schwerpunkt auf Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose liegt.<\/p>\n

Deshalb ist Emily letzte Woche im Zickzack durch das Land gereist und hat auf zwei verschiedenen Symposien zur Woche der seltenen Krankheiten gesprochen.<\/p>\n

Ihre erste Station war die Er\u00f6ffnungsfeier von Icagen <\/span>Symposium \u00fcber seltene Krankheiten in der W\u00fcste<\/span><\/a><\/span> in Tucson, Arizona, statt. Das zweit\u00e4gige Symposium brachte Wissenschaftler, Forscher und F\u00fchrungskr\u00e4fte aus der Pharma- und Biotech-Branche zusammen. Ziel war es, die Forschung und Entwicklung neuer Therapeutika zur Behandlung seltener Krankheiten voranzutreiben. Es ist nicht schwer zu verstehen, warum Emilys Entourage so begeistert von der Teilnahme war!\u00a0<\/span><\/p>\n

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Emily's Entourage wurde die Ehre zuteil, offizieller \"Stiftungspartner\" des Icagen's Rare Disease Desert Symposium zu sein.<\/p><\/div>\n

Dar\u00fcber hinaus wurde Emily's Entourage die Ehre zuteil, als einer der offiziellen \"Stiftungspartner\" des Symposiums ausgew\u00e4hlt zu werden. In Anerkennung dieser Ehre er\u00f6ffnete Emily den zweiten Tag der Konferenz mit einer eindringlichen Botschaft \u00fcber die Zusammenarbeit verschiedener Interessengruppen zur Beschleunigung des wissenschaftlichen Fortschritts. In ihren Ausf\u00fchrungen ging sie auf die entscheidende Rolle ein, die patienten- und familiengef\u00fchrte Forschungsstiftungen bei der Beschleunigung der Arzneimittelforschung und -entwicklung spielen k\u00f6nnen.<\/span><\/p>\n

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Emily er\u00f6ffnete den zweiten Konferenztag mit einer eindringlichen Botschaft \u00fcber die Zusammenarbeit verschiedener Interessengruppen zur Beschleunigung des wissenschaftlichen Fortschritts.<\/p><\/div>\n

Die n\u00e4chste Station auf der Reise zur Woche der seltenen Krankheiten war Birmingham, Alabama, wo Emily auf der <\/span>5. j\u00e4hrliches Symposium zur Genomik seltener Krankheiten<\/span><\/a><\/span> an der Universit\u00e4t von Alabama in Birmingham.<\/span><\/p>\n

Auf dem Symposium er\u00f6rterte Emily die entscheidende Rolle funktions\u00fcbergreifender Teams, die von Patienten, Familien und Stiftungen geleitet werden, um das biomedizinische Modell der Zukunft zu verwirklichen.<\/span><\/p>\n

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Auf dem UAB Rare Disease Genomics Symposium sprach Emily \u00fcber die entscheidende Rolle von funktions\u00fcbergreifenden Teams, die von Patienten, Familien und Stiftungen geleitet werden, um das biomedizinische Modell der Zukunft zu verwirklichen.<\/p><\/div>\n

\"Wenn Sie bei der Behandlung seltener Krankheiten etwas bewegen wollen, wenn Sie das brillante Gehirn hinter den Durchbr\u00fcchen von heute und morgen sein wollen, dann schlage ich vor, dass Sie sich motivierte, strategische, unternehmungslustige Patienten und Familien als Partner suchen. Ich verspreche Ihnen, dass es keinen effektiveren Projektleiter, keinen eifrigeren und einfallsreicheren Mitarbeiter gibt als einen verzweifelten Patienten\", erkl\u00e4rte Emily.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Eine der erstaunlichsten Tatsachen ist, dass von den 7.000 seltenen Krankheiten nur f\u00fcr 5% eine Behandlung zugelassen ist. <\/span><\/p>\n

Durch diese Vortr\u00e4ge und unsere Bem\u00fchungen in den sozialen Medien im Rahmen der Woche der seltenen Krankheiten wollte Emily's Entourage eine authentische Zusammenarbeit mit Patienten, Familien und Stiftungen f\u00f6rdern, mit dem Ziel, die Entwicklung und Zulassung wirksamer Therapien und Heilmittel zu beschleunigen, damit wir die Zahl der Menschen, die eine Behandlung f\u00fcr ihre seltene Krankheit erhalten, auf 100%<\/strong>. <\/span><\/p>\n

Bei Emily's Entourage sind wir der festen \u00dcberzeugung, dass keine Krankheit oder Mutation zu selten sein sollte, um von Bedeutung zu sein. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Last week was Rare Disease Week, a special opportunity to raise critical awareness for rare disease.\u00a0 A disease is considered rare when it affects fewer than 200,000 people worldwide. With its worldwide prevalence of 70,000, Cystic Fibrosis is one of the better known rare diseases. Interestingly, although individually the diseases are “rare,” collectively they are… <\/p>\n

<\/div>\n

Mehr lesen<\/a><\/p>","protected":false},"author":1284,"featured_media":10710,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-10681","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_2061edit.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10681","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1284"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10681"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10681\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20493,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10681\/revisions\/20493"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10710"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10681"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10681"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10681"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}