{"id":10456,"date":"2018-02-13T09:00:25","date_gmt":"2018-02-13T14:00:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10456"},"modified":"2020-12-28T14:21:04","modified_gmt":"2020-12-28T19:21:04","slug":"fall-in-lovee-with-emilys-entourage-meet-sarena","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/de\/fall-in-lovee-with-emilys-entourage-meet-sarena\/","title":{"rendered":"Verliebe dich in Emily's Entourage: Treffen Sie Sarena"},"content":{"rendered":"

Unsere #FallinLovEE with EE Serie wird diesen Monat fortgesetzt, dieses Mal mit der langj\u00e4hrigen EE-Freundin, Freiwilligen und Ansprechpartnerin Sarena Snider. W\u00e4hrend Sarena erz\u00e4hlt, wie sie sich in Emilys Entourage verliebt hat, werden wir herzlich daran erinnert, dass unsere Entourage ein ganz besonderes Netzwerk von Freunden und Familie ist, die Menschen, die uns am meisten am Herzen liegen und ohne die wir uns nicht vorstellen k\u00f6nnen, diese Reise zu unternehmen. Hier ist die Geschichte von Sarena:<\/span><\/i><\/p>\n

Emily und ich besuchten gemeinsam das College in Penn, das wir beide 2007 abgeschlossen haben. Dort haben wir uns durch unsere enge gemeinsame Freundin Lisa kennengelernt. Ich erinnere mich auch vage daran, Emily in einem Kommunikationskurs gesehen zu haben, aber wir hatten nicht viel miteinander zu tun.\u00a0<\/b>Ich frage mich oft, wie es gewesen w\u00e4re, in den H\u00f6hen und Tiefen des College-Lebens eine Freundin wie Emily zu haben.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ich wurde 2015 als Emily's Entourage Champion nominiert. Obwohl ich an der Westk\u00fcste lebe - weit entfernt vom EE-Epizentrum in Philadelphia - f\u00fchlte ich mich zu dieser lebendigen Gemeinschaft hingezogen. <\/span><\/p>\n

Nach dem, was ich in den sozialen Medien gesehen hatte, deutete eine Flut von treuen Unterst\u00fctzern darauf hin, dass EE etwas Besonderes war - es gab eine scheinbar ansteckende Hingabe seitens der Freiwilligen. Emilys Geschichte bewegte mich, und ich beschloss, mich der Bewegung anzuschlie\u00dfen.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Etwa zur gleichen Zeit, im Dezember 2015, kam Emily nach Los Angeles, um dort eine Fernsehsendung aufzuzeichnen, <\/span>Die \u00c4rzte<\/span><\/i>. Emily, ihre Mutter Liza und ich verbrachten gemeinsam Zeit in West Hollywood, bevor sie zu einem Treffen mit Pharmaunternehmen nach San Diego aufbrachen. Ich wei\u00df nicht genau, was von da an geschah, aber wie bei so vielen Menschen haben wir uns auf einer tiefen Ebene verbunden und unsere Freundschaft nahm richtig Fahrt auf.<\/span><\/p>\n

Von diesem Zeitpunkt an wuchsen Emily und ich eng zusammen. Mein Vater k\u00e4mpfte mit Blasenkrebs, und sie wurde in dieser Zeit zu einer wichtigen St\u00fctze. Sie meldete sich mit f\u00fcrsorglichen Textnachrichten und bot eine Art der Unterst\u00fctzung, die einzigartig sanft und mitf\u00fchlend war. Wir hatten eine lange SMS-Kette; manchmal meldete sie sich jeden Tag. <\/span><\/p>\n

Was sie von anderen Freunden unterschied, war, dass sie mir konkrete Fragen \u00fcber den Gesundheitszustand meines Vaters stellte und mich fast zum Nachdenken zwang. Sie erlaubte mir, verletzlich zu sein, und es gab ein unausgesprochenes Verst\u00e4ndnis daf\u00fcr, dass Emily wirklich wei\u00df, was es hei\u00dft, zu k\u00e4mpfen, und dass sie sich tief in den Schmerz unserer Familie einf\u00fchlen konnte. <\/span>Ich wei\u00df nicht, wie ich diese Zeit ohne Menschen wie Emily durchgestanden h\u00e4tte.<\/p>\n

In unseren Texten w\u00fcrde sie <\/span>selten<\/span><\/i> Sie war mehr um mein Wohlergehen besorgt, egal wie sehr ich versuchte, das Gespr\u00e4ch wieder auf sie zu lenken. Ihre Unterst\u00fctzung und ihr Mitgef\u00fchl halfen mir durch die dunklen Tage, bis mein Vater im April 2016 verstarb. <\/span><\/p>\n

Emily, Liza und ich kn\u00fcpften weitere Kontakte, als EE einen Zuschuss bei der Snider Foundation beantragte, die mein Vater gegr\u00fcndet hatte, um seine philanthropischen Bem\u00fchungen fortzusetzen. Ich erfuhr so viel mehr \u00fcber die bahnbrechende Arbeit von EE und Emilys Zielsetzung, Menschen zu helfen, die mit lebensbedrohlichen Nonsense-Mutationen geboren wurden.<\/span> <\/b><\/p>\n

Ich erkl\u00e4rte unserem Vorstand, dass EE so viel mehr umfasst als Emilys Kampf mit Mukoviszidose und dass sie zweifellos die Art und Weise, wie biomedizinische Forschung betrieben wird, ver\u00e4ndert. <\/b><\/p><\/blockquote>\n

Im Mai 2016 zog ich zur\u00fcck an die Ostk\u00fcste und konnte sie endlich \u00f6fter sehen und ihre unerm\u00fcdliche Hingabe aus n\u00e4chster N\u00e4he erleben. Im darauffolgenden Herbst nahmen Emily und ich beide an der FasterCures-Konferenz in New York teil. Emily wurde vor Tausenden von Menschen als Pionierin der patientenorientierten medizinischen Forschung erw\u00e4hnt.<\/span> Ich dachte bei mir: \"<\/span>Emily ist so, so bescheiden. In den Augen vieler ist sie ein Superstar, aber sie l\u00e4sst sich davon \u00fcberhaupt nicht beeindrucken! <\/span><\/i>Emily wurde mit der Gabe geboren, eine F\u00fchrungspers\u00f6nlichkeit zu sein, eine Vision\u00e4rin, und sie hat ein nat\u00fcrliches Talent f\u00fcr den Aufbau von Beziehungen.<\/span><\/p>\n

\"\"

Der Umzug zur\u00fcck an die Ostk\u00fcste bedeutet, dass ich mehr Zeit mit Emily verbringen kann! Hier sind wir in Maine und g\u00f6nnen uns die dringend ben\u00f6tigte Ruhe und Entspannung.<\/p><\/div>\n

Wir haben immer noch eine Fern-SMS-Kette, in der sie mir oft bis sp\u00e4t in die Nacht Nachrichten schickt. Sie hat eine marathon\u00e4hnliche Ausdauer, wenn es um ihre Arbeitsmoral geht. Aber das ist nicht nur Arbeit f\u00fcr sie - es ist wie eine g\u00f6ttliche Berufung. Emily hat den seltenen Mut, um Hilfe und Zusammenarbeit zu bitten, um ihre Ziele zu erreichen. Sie hat nie Angst, schwierige Fragen zu stellen. Es ist unm\u00f6glich, nicht von Emilys k\u00fchnem Ansatz, ihrer Hingabe, ihrer Liebe zum Detail, ihrer Neugier, ihrer Nachdenklichkeit, ihrer Sensibilit\u00e4t und vielem mehr beeindruckt zu sein.<\/span><\/p>\n

Die erste EE-Gala, an der ich teilnahm, war im Dezember 2016.\u00a0<\/span>Ich war \u00fcberw\u00e4ltigt von der EE-Gemeinschaft; ich war schon auf vielen Galas und Veranstaltungen, aber diese r\u00fchrte mich zu Tr\u00e4nen und erneuerte meinen Glauben an die Kraft eines Einzelnen, eine Bewegung aufzubauen.<\/p>\n

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Emily spricht zu ihren Unterst\u00fctzern bei der 5. j\u00e4hrlichen Evening with Emily's Entourage Gala - die mich s\u00fcchtig gemacht hat!<\/p><\/div>\n

Der Aspekt der Gala, der mir besonders im Ged\u00e4chtnis geblieben ist, ist die Anwesenheit von <\/span>also <\/span><\/i>viele andere Menschen auf der Veranstaltung, denen es genauso ging wie mir. Emily hat durch ihre F\u00fcrsorge und ihr Mitgef\u00fchl, ihre F\u00fchrungsqualit\u00e4ten, ihr Engagement f\u00fcr Freunde und ihre Gemeinschaft und die Tatsache, dass sie sich wirklich Zeit f\u00fcr die Menschen nimmt, so viele Menschen ber\u00fchrt - viele von ihnen sind jetzt Freunde. Mitten in ihrer T\u00e4tigkeit als Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von EE, in Meetings, beim Schreiben, bei E-Mails und bei der Verwaltung ihrer t\u00e4glichen Behandlungen widmet Emily ihre ungeteilte Aufmerksamkeit den Menschen um sie herum. Im Zeitalter der Technik ist sie so pr\u00e4sent, wenn sie mit anderen Menschen zusammen ist. (Und ich glaube nicht, dass sie jemals in ihrem Leben eine E-Mail auf Vorrat geschrieben hat!)<\/span><\/p>\n

Emily zeigt, dass es in jedem Moment - in jeder schwierigen oder herzzerrei\u00dfenden Situation - die M\u00f6glichkeit gibt, Chancen und das Gute in der Welt zu sehen. Das kommt von innen.\u00a0<\/em><\/p>\n

Sie hat mich gelehrt, dass man in Zeiten von Widrigkeiten und R\u00fcckschl\u00e4gen sich selbst und andere wieder aufbauen kann. Es kommt alles auf die Liebe an.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Emily wei\u00df, dass Krankheit isolierend sein kann, und hat deshalb eine Gemeinschaft aufgebaut. Sie ist entschlossen, ein Heilmittel f\u00fcr Mukoviszidose zu finden, aber sie sorgt sich auch um die Menschen in ihrer Umgebung.\u00a0<\/span>Sie l\u00e4sst andere Menschen wissen, dass sie nicht unsichtbar sind, ganz gleich, was sie durchmachen.<\/em>\u00a0Im Gegenzug ist sie f\u00fcr uns alle zu einem sichtbaren Licht geworden, und es gibt keine andere M\u00f6glichkeit, als sich in Emily und ihre Entourage zu verlieben.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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